1. 희귀난치성질환 등록 제도란?

우리나라에서는 진료비 부담이 큰 암 등 중증질환 및 희귀난치성질환환자에서 본인 부담률 경감을 위해 산정특례제도를 시행하는데, 크론병과 궤양성 대장염은 이러한 적용을 받을 수 있습니다. 희귀난치성질환자로 확진받은 환자는 등록 절차에 따라 공단에 신청할 수 있으며 등록일로부터 5년동안 비급여 항목을 제외한 보험적용항목의 본인 부담률이 10%로 경감됩니다. 이를 위해서는 해당 병원의 담당의사에게 <건강보험산정특례등록 신청서>를 발급받아 가까운 건강보험공단으로 환자나 환자보호자가 등록 신청하도록 하는데, 환자의 동의가 이루어질 경우에 병원에서 등록 신청을 대행하여 적용받을 수 있도록 해드리는 경우도 있습니다.
5년 후에는 등록된 주소지로 보험공단으로부터 본인일부부담금 산정특례 재등록 안내문이 발송되고 병원에서도 환자가 방문할 때 재등록 안내문이 담당의사에게 통보되기 때문에 기간이 만료되기 전에 어렵지 않게 재등록을 할 수 있습니다. 또한 실질적으로 희귀난치성 질환은 완치될 수 있는 것이 아니기 때문에 대부분의 환자들은 담당의사의 임상적 평가를 통해 재등록이 가능합니다.

2. 희귀난치성질환 산정특례 진단기준

내시경검사, 조직검사, 혈액검사, 영상검사, 임상평가 등을 종합하여 담당의사가 진단을 내릴 수 있습니다. 그러나 크론병은 그 질환의 특성상 조기에 진단을 내리기가 어려운 경우가 많습니다. 왜냐하면 크론병의 흔한 증상인 복통 및 설사는 대장암, 결핵성 장염과 과민성 장증후군을 포함해 수많은 질병들도 함께 보이는 증상일 뿐 아니라 진단에 결정적인 역할을 할 수 있는 검사는 없기 때문입니다. 따라서 크론병으로 진단을 내리기 위해서는 임상증상과 경과, 내시경검사 또는 영상학적 검사와 함께 조직 소견 등을 종합하여 다른 장질환을 감별해 나가는 과정이 필요합니다. 담당의사는 기본적으로 모든 검사를 실시하고 그 결과를 근거로 하거나 일정기간동안 관찰한 임상평가를 바탕으로 진단을 내릴 수 있기 때문에 조기 진단이 쉽지 않고 그에 따라 산정특례 등록이 지연될 수 있습니다.

3. 의료비 지원 제도란

의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀난치성질환자에 대해 의료비지원을 통하여 희귀난치성 질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인 부담금을 지원하는 제도입니다.
희귀난치성질환자 의료비 지원 제도는 희귀난치성 산정특례 등록자에 한하여 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자라면 지원이 가능하므로 관할 보건소에 문의하시기 바랍니다.