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자주 묻는 질문 (소아 궤양성대장염)


안내



염증성 장질환에는 크게 크론병과 궤양성 대장염이 있습니다. 염증성 장질환은 희귀난치성 질환으로 분류되어 있으나, 최근 우리나라에서도 발병이 급증하고 있어 더 이상 희귀한 질환이 아닙니다. 또한 새롭게 개발된 강력한 치료제가 속속 보험적용이 되기 시작하면서 더 이상 난치성 질환으로 보기 어려운 질환입니다. 현재 알려진 많은 연구 결과와 각종 매체의 정보는 현재 사용되는 치료제가 사용되기 전의 연구 결과이거나 정보이므로 자칫 비관적인 결과를 초래하는 질환으로 오해할 수 있는 소지가 많습니다. 물론 건강한 삶을 위해서는 꾸준한 관리를 통해서 관해를 유지하는 것이 무엇보다 중요합니다. 이에 소아청소년기에 발병한 염증성 장질환 환자와 가족을 모시고 진료실에서 다하지 못하였던 정보를 제공하여 드리고자 합니다.

작성자: 최병호 교수(경북대학교 어린이병원 소아소화기영양과), 홍석진 교수(대구가톨릭대병원 소아청소년과)



자주 묻는 질문에 대한 답변


번 호 답 변
1 궤양성 대장염은 유전병이 아닙니다. 가족성일 확률은 우리나라에서 2%입니다.
2 군대는 면제입니다.
3 결혼 : 영구적 회장루 조성술을 받았던 환자를 대상으로 한 연구에서도 수술 후 건강, 직업, 결혼 등에 대부분 만족한다는 결과를 보였습니다.
4 임신, 분만 : 관해가 유지되는 경우에는 산모가 건강한 출산에 이를 수 있습니다. 대장염이 잘 조절된 상태에서 임신하는 것이 좋습니다. 임신 당시 대장염이 활동성인 경우에는 임신기간 중에 지속적으로 활동성이거나 악화되는 경우가 많습니다. 임신 초기(3개월 내)에 악화되는 경우가 흔합니다. 임신시의 치료는 아미노살리실레이트가 태반과 모유를 다 통과하지만, 약제가 태아나 신생아에게 미치는 영향이 적고, 오히려 질병의 중증도가 태아의 건강에 미치는 영향이 커서 지속적으로 치료를 하는 것이 더 안전한 것으로 알려져 있습니다. 부신피질 호르몬 역시 사용이 가능하며, 태아에서는 대사가 빨라 부신피질 억제효과가 적고 수유에도 비교적 안전합니다. 면역억제제의 사용은 의사 본인도 이 약물에 대한 안전성을 확신하지 못해 기피하는 경향을 가졌지만, 최근 보고서에 따르면 여성에서 임신 전, 임신기 당시 및 임신기간 동안 아자치오프린의 사용이 조산, 유산, 선천성 기형, 신생아 및 아동 감염에 큰 차이가 없고, 임신기간 동안 환자에게 안전하다고 확인되었습니다.
5 모유 수유 : 치료 약제인 아미노살리실레이트는 모유로 분비되지만, 그 양이 적어 아기에게 유해하지 않습니다. 부신피질 호르몬제 역시 분비되는 양이 적어 모유수유를 추천할 수 있지만, 아자치오프린 등의 면역억제제 치료를 하고 있는 경우에는 권하지 않습니다.
6 운동, 직장 : 증상이 없을 때는 일반인과 동일하게 활동이 가능하고, 운동에 지장이 없습니다. 활동성으로 염증이 심한 경우는, 무리한 운동이나 노동을 피해야겠지만, 그렇지 않을 때는 무리하지 않는 범위 내에서 직장을 가지고 일을 하는 것이 오히려 건강에 유익합니다.
7 치료 : 궤양성대장염은 증상이 없어지는 관해기와 다시 악화하는 재연기가 반복되는 만성 질환입니다. 증상이 악화되는 경우에는 일찍 치료할수록 더 좋은 효과를 얻을 수 있다는 사실은 분명하게 밝혀져 있습니다. 따라서 완치는 힘들지만 적절한 치료에 의해 증상을 조절하는 것이 대부분 가능하므로, 적극적이고 꾸준한 치료로 합병증의 발생을 억제하고 삶의 질을 향상시키려는 노력이 필요합니다.
8 식생활 : 궤양성대장염 환자 모두에게 해당되는 일반적인 식이지침은 없습니다. 특별히 도움이 되는 음식은 없으며, 등 푸른 생선에서 추출한 생선유가 어느 정도의 효과를 보인다는 보고가 있어 생선을 많이 먹는 것이 좋고, 관해기에는 섬유질이 많은 음식이 증상의 악화를 예방하는 데 도움이 되지만, 이보다는 충분한 영양 공급과 균형 잡힌 식이가 더 중요합니다. 증상을 악화시키는 것으로 알려진 음식이 항상 증상을 악화시키는 것은 아니며, 때로는 별다른 영향을 미치지 않는 경우도 있습니다. 따라서, 무조건 피하는 것은 좋은 방법이 아니며, 더욱 중요한 것은 식사와 증상 사이의 관계를 보기 위해 식이 일지를 기록해 두는 습관을 기르는 것입니다. 식이 일지의 시간에 따라 먹거나 마신 모든 음식과 음료의 종류 및 양을 적고, 동시에 체중과 전신 상태 및 대변을 본 시간, 대변의 굳기, 복통 등의 증상을 기록하면, 어느 정도의 시일이 지나면 스스로 문제가 되는 음식을 찾아낼 수가 있습니다.
즉, 먹을 수 있는 음식은 모두 먹을 것, 그리고 식이 일지에 자세한 기록을 남길 것으로 정리할 수 있겠습니다.
9 장기 경과 : 대부분의 경우 재발 상태보다는 관해 상태에 있는 기간이 길지만, 소수의 환자에서 증상이 관해에 도달하지 않고 지속되어 수술적 치료를 받아야 하는 경우가 있습니다. 재발의 위험은 첫 발병 시의 병변의 범위나 증상의 중증도와는 무관합니다. 발병 연령이 낮을수록 재발률은 높은 것으로 알려져 있습니다. 일반적으로 염증성 장질환 환자와 건강한 사람 간에 평균 수명의 차이는 없는 것으로 알려져 있습니다
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